DEBRA: Schmetterlingskinder

Anbei sechs sehr gute Spots von der DEBRA.

Die DEBRA Austria ist eine Patientenorganisation und hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben müssen, einer angeborenen, folgenschweren und bsilang nicht heilbaren Hauterkrankung. Da die Haut der Patienten so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene dieser seltenen Erkrankung als “Schmetterlingskinder” bekannt geworden. EB ist, trotz viel versprechender Ansätze in der Forschung, bis heute noch nicht heilbar. Daher ist kompetente medizinische Versorgung und einfühlsame Beratung der Betroffenen besonders wichtig.

Unter dem Motto “Forschung beflügelt” laufen vielfältige Forschungsaktivitäten in Österreich und in anderen Ländern, deren Ziel die Entwicklung von Heilungsansätzen und Therapien für EB ist. Mit einer Spende gibt man den “Schmetterlingskindern” Hoffnung und Zuversicht.






Online-Information für Betroffene

Ergänzend zur verfügbaren medizinischen und wissenschaftlichen Fachliteratur über Epidermolysis bullosa (EB) finden Betroffene mit dem EB-Handbuch vielfältige praktische Hinweise für den Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB). Das EB-Handbuch ist seit Herbst 2013 online und wird laufend erweitert.

Die Ergotherapie-Broschüre “Selbständig durch den Alltag mit EB” enthält zahlreiche Tipps und Hinweise aus ergotherapeutischer Sicht von der Kindheit bis zum Erwachsenenalter. Die Broschüre ist primär für Eltern verfasst, ist aber auch für Therapeuten hilfreich. Auf insgesamt 131 Seiten werden die zahlreichen praktischen Informationen durch Fotos veranschaulicht. Bei Interesse bitte unter office(at)debra-austria.org melden.

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